儿童白血病:一种致命癌症如何变得可治愈

过去,每当我听到“儿童白血病”这个词时,脑海中就会浮现出一个突然患上重病的幼童,以及被告知孩子只剩下几年寿命的父母。

我会想,一个孩子如何理解时间的有限性,或者面对可能无法经历成长、发现自我、建立深厚友谊的现实,会是多么痛苦。这对他们的家庭、朋友和同学来说也是一种悲剧,他们可能难以理解正在发生的事情。

这种画面在电影、书籍和电视中有所体现,描绘了曾经的严酷现实。过去,绝大多数患上儿童白血病的孩子都无法存活。在20世纪70年代之前,被诊断出患有该疾病的孩子中,不到10%能在诊断后五年内存活。

但自那以后,这种情况发生了戏剧性的改善。在北美和欧洲,现在约有85%的孩子能存活这么久。1

是什么让这种戏剧性的变化成为可能?本文将描述取得的进展以及背后的具体原因。

本文聚焦于北美和欧洲的数据;其他地区儿童癌症的死亡率也有所下降,但仍较高。

白血病是儿童最常见的癌症,其死亡率已大幅降低

元素周期表儿童可能患上多种不同类型的癌症。本文聚焦于白血病,这是儿童最常见的癌症类型。

在下图中,您可以查看美国不同年龄段儿童癌症死亡率的下降情况。白血病的下降幅度尤为显著,死亡率下降了14倍,但我们在其他较不常见的儿童癌症方面也取得了显著进展。

图1:儿童白血病:一种致命癌症如何变得可治愈

白血病是一种血液和骨髓癌症——骨髓是产生血细胞的组织。当未成熟的白细胞异常增殖并挤占健康细胞时,就会引发白血病,导致疲劳、感染、容易淤青或出血以及皮肤苍白等症状。

尽管白血病随年龄增长而更常见,但它是儿童中最常见的癌症,占美国所有儿童癌症病例的约四分之一。2 其中一个原因可能是,造血组织在儿童时期特别活跃,因为身体快速生长需要持续供应新的血液细胞来携带氧气、抵抗感染和形成血栓。这些细胞的寿命通常较短,而这一生命阶段正是免疫系统发育的关键时期。3

这对骨髓而言极具挑战性,因为它必须持续不断地生成新细胞。每次细胞分裂时都存在微小DNA错误的风险,而分裂次数越多,这些错误导致癌症的概率就越高。

儿童白血病主要分为两类。最常见的是急性淋巴细胞白血病(ALL),起源于早期淋巴细胞。另一类是急性髓系白血病(AML),起源于其他造血细胞。4

大多数儿童白血病病例是由在快速细胞分裂过程中自发发生的基因突变引起的,这些突变通常在出生前就已发生,而另一些则是由遗传性基因突变引起的,后者较为罕见。5 虽然已对多种环境暴露因素进行了研究,但尚未发现任何环境因素与白血病之间存在一致的因果关系。6

儿童白血病已变得更加可治愈

过去50年来,患有白血病的儿童的生存率大幅提高。

下图展示了总体生存率——即诊断后特定时间点仍存活的儿童比例。数据来自儿童肿瘤学组(Children’s Oncology Group)的临床试验,该组自20世纪60年代以来已招募数万名儿童,目前涵盖美国超过半数的白血病患儿。7

上图显示了急性淋巴细胞白血病(ALL)的生存率,下图则显示了急性髓系白血病(AML)的生存率。

在上图中,可以看出20世纪60年代时,仅有约14%的急性淋巴细胞白血病儿童能存活至少五年。尽管治疗效果最初有所改善,但大多数患者很快复发并死亡。

到了2010年代,生存率大幅提升:94%的儿童至少存活五年。

有人可能质疑治疗是否仅延缓死亡而非治愈。然而,研究人员也分析了长期生存率,并发现显著改善:图表显示,大多数儿童在诊断后十年仍存活。经过初始治疗阶段后,他们的长期生存率更加稳定。

图2:儿童白血病:一种致命癌症如何变得可治愈

图表的底部面板显示了急性髓系白血病的改善情况。这种亚型占儿童白血病病例的约25%,其治疗难度高于急性淋巴细胞白血病。该类型的生存率也有所提升,尽管增幅不如前者显著。

20世纪70年代,仅有14%的急性髓系白血病儿童能够存活至少五年。如今,这一比例已超过60%。

这一生存率的提升反映了强化治疗方案的影响。这些治疗通常仍需进行多年的强化化疗,这往往在身体和心理上都极具挑战性,并可能导致长期副作用。然而,治疗后出现的慢性健康问题已变得不那么常见,这些儿童的长期健康状况也显著改善。8

这一生存率的显著提升在前一节中看到的死亡率大幅下降中得到了体现。

协调、药物研发和分子研究推动了白血病治疗的进展

从上图可以看出,这一进展大多是持续性的。白血病治疗的进步并非源于单一突破,而是由一系列相互构建的进展推动的。

在20世纪40年代之前,患有白血病的儿童通常在诊断后几周内死亡,仅能提供姑息治疗。首批化疗药物——氨甲蝶呤和后来的6-巯基嘌呤——能暂时消除白血病细胞。它们给家庭带来了希望,但癌症几乎总是复发。9

化疗更适合每个孩子

20世纪50年代至60年代初,研究人员发现了更多药物。随后他们采取了下一步措施:将多种药物联合使用,并通过颅内放射治疗脊髓液——即通过放射线针对大脑和脊髓,消灭隐藏的癌细胞。这有助于清除中枢神经系统中残留的白血病细胞,医生开始注意到少数患者实现了治愈。

20世纪60年代至70年代迎来另一重大突破。研究人员尝试了“多阶段”化疗方案,治疗分为四个关键阶段——诱导、巩固、延迟强化和维持——通常持续两到三年。每个阶段都使用化疗药物组合来消除白血病细胞并预防复发。10 在临床试验中,这些方案取得了成功,生存率超过50%,北美和欧洲的医院也进行了类似研究并采纳了该方案。11

20世纪80年代至90年代初,研究人员发现针对脑脊液的强化化疗可与颅脑放疗同样有效地保护大脑,且长期副作用显著减少。11

到20世纪90年代中期,研究人员还意识到单一治疗方案并不适用于所有人。大型临床试验根据患者年龄、白细胞计数及早期基因检测结果,将儿童分为不同风险组(即“风险分层”)。研究发现,对低风险组采用较轻度的化疗可减少副作用,而对高风险组采用更强化的化疗则能挽救更多患者生命。12

实验室科学随后为医生提供了更精准的诊断工具。例如,21世纪初广泛应用的“可测残留疾病”检测,可从1万个正常细胞中识别出单个白血病细胞,并指导后续治疗决策——如是否调整治疗强度或启动额外疗法。13

所有这些都表明,重大进展不仅来自于发明新药物,还来自于优化现有药物的使用方式。这包括为不同风险组找到合适的药物组合和剂量,调整治疗时机和持续时间以最小化毒性副作用,以及识别可以安全接受较低强度化疗的亚组。

但研究人员是如何确定哪些治疗策略最有效的?

一个关键原因是临床试验和研究网络中的广泛合作。

大型合作使更好的研究成为可能

儿童白血病较为罕见,因此单一医院很难积累足够病例来得出可靠结论。为克服这一难题,研究人员组建了大型协作组,并招募数千名儿童参与研究和临床试验。这些试验有助于验证哪些治疗方案更安全有效。

此后,研究小组进一步合并为更大规模的合作网络,开展更大规模的临床试验,例如北美儿童肿瘤学组(Children’s Oncology Group)和欧洲国际BFM研究组(International BFM Study Group)。14在美国,超过50%的白血病儿童参与了临床试验。7这种协调合作对提高生存率至关重要。

它有助于提高“统计功率”——即检测不同治疗方案之间差异的能力。它还帮助解决了另一个挑战:在这些临床试验之前,治疗方案差异很大,不同医生和医院使用的方案往往不尽如人意,生存率也差异显著。

结果是治疗标准的提升、化疗方案的优化以及有害实践的减少。我之前提到的一个例子是颅脑放疗,这种方法曾被广泛用于预防白血病向脑部扩散。尽管它有效,但伴随严重的长期风险,包括认知障碍和生长问题。基于这些试验的结果,它现在已被毒性较低的化疗方案所取代。15

基因和分子研究的突破推动了进一步进展

基因和分子研究的进展也彻底改变了儿童白血病的治疗方式。通过揭示哪些基因突变驱动了不同亚型的疾病,研究人员能够更好地识别哪些儿童可能从标准治疗中获益,哪些需要更密集的化疗或其他类型的治疗,作为之前提到的“风险分层”方法的一部分。

该研究还催生了针对部分儿童特定癌症突变的靶向药物。其中一个典型例子是伊马替尼(“格列卫”),该药物最初用于治疗成人慢性髓性白血病。它通过阻断一种引发白血病细胞快速增殖的突变蛋白发挥作用。尽管仅有少数白血病儿童携带这种突变,但他们的生存率曾非常低,且常需进行骨髓移植。21世纪初将伊马替尼纳入化疗方案后,他们的生存率显著提升,许多患者不再需要移植。15

近年来,新型免疫疗法重新定义了治疗方案,包括嵌合抗原受体T细胞(CAR-T)疗法和抗体疗法。16

更好的支持性护理对儿童至关重要

尽管化疗、靶向治疗和免疫治疗备受关注,但更好的支持性护理在治疗儿童白血病中也至关重要。这是因为化疗可能损害重要器官并抑制免疫系统,因此儿童需要防范感染、出血和并发症。

过去几十年间,新疗法和疫苗已帮助儿童防范这些并发症,包括:

  • 常规血小板输注。在20世纪70年代之前,低血小板计数会在强化化疗期间导致脑部或肠道致命性出血。一旦血库学会在室温下收集和储存血小板浓缩液,每日输血成为可能,死亡率随之下降。17
  • 抗生素、抗真菌药物和抗病毒药物用于预防和治疗感染,感染是化疗期间早期死亡的主要原因。最近,更多治疗方法已被批准并纳入白血病标准治疗方案。18
  • 扩大疫苗使用范围以保护免疫系统受损的儿童。过去几十年间,新型疫苗(例如针对肺炎链球菌疾病、水痘(水痘带状疱疹)和轮状病毒的疫苗)已帮助预防癌症儿童中常见但可能严重的感染。部分疫苗推荐给患者本人接种,而另一些则建议家庭成员和护理人员接种以减少感染传播风险。
  • 干细胞移植仍主要用于最严重的病例,但其实施方式已发生变化。多年前,医生会通过全身放疗进行移植,并常重新输注患者自身的细胞——这两种做法均会增加长期风险,且可能导致癌细胞复发。如今,医生通常采用高剂量化疗替代放疗,并使用来自其他捐赠者的干细胞,这也有助于清除残留的白血病细胞。19

对于当今家庭而言,儿童白血病的诊断已不再是曾经令人恐惧的死亡判决。大多数儿童如今能够存活、完成治疗、重返校园,并期待着更长久、更健康的生活。

这一经历仍然极其艰难。频繁的医院就诊、严重的副作用以及漫长的不确定期会对情绪造成严重打击。并非每个孩子都能治愈,治疗也存在长期风险,尽管这些风险已有所降低。

这一进展的影响是不可否认的。儿童现在活得更长、更健康,他们的家庭可以像几十年前所无法想象的那样,对未来抱有希望并进行规划。

儿童白血病的故事表明,科学、合作与坚持不懈如何将一种致命疾病转变为一种可治愈的疾病。在短短几十年间,它已从最令人畏惧的儿童疾病之一转变为最可治愈的癌症之一,这为医学研究能取得的成就树立了典范。

下一个重大挑战是确保这些进展惠及全球所有儿童。本文重点探讨了高收入国家取得的进展,但及时诊断和治疗的可及性在世界许多地区仍受限。在全球范围内扩大可及性至关重要,以便每个孩子,无论身处何地,都有机会过上长寿的生活。

93 Responses to 儿童白血病:一种致命癌症如何变得可治愈

  1. 钴火 says:

    我的儿子于2020年被诊断出患有B细胞急性淋巴细胞白血病(RUNX1型)。

    今天是父亲节,我不想深入探讨这个话题,但现在他活得好好的。我们两年前刚庆祝过他的康复。

    他参与了文中提到的儿童肿瘤学组(Children’s Oncology Group)的一项研究,并接受了专门针对男性患者的实验性治疗方案。

    具体来说,当时的治疗方案(他开始治疗时)规定男性患者需额外接受约6个月的治疗,因为当时认为睾丸可能成为癌症的储存库。但数据表明这种假设很可能不成立,且更长时间化疗的风险远大于潜在收益。

    我们很幸运,他符合每一个“最佳情况”,从他被早期诊断,到他在每个阶段的血液检测都取得了最佳结果。

    我关于自己经历的许多评论都被埋没了,但我在HN上已经说了很多。

    • debrisapron says:

      今天我会反复思考这条评论。不是以“祈祷与祝福”的方式,而是因为这让我为人类感到无比欣慰与自豪——我们能够共同完成如此有意义的事。这就是我想要在自己虚构的“父亲节”思考的内容。干杯!

      • petesergeant says:

        > 我们能够共同完成如此有意义的事

        只要科学经费没有大幅削减

        • cogman10 says:

          是的,我真的很希望人们能理解这一点。

          我知道HN通常不希望涉及政治,但现在发生的事情极其可怕,影响到每个人。

          基于政治或对研究机构政治立场的误解而对NIH的削减将夺走生命。这很可能对我患有癌症的妻子构成致命打击,尽管她有治疗方案,但急需进一步研究。

          活得足够久的人都会患上癌症。研究癌症和疾病治疗对整个 population 都有益。

          • mapt says:

            我认为,如果我们希望研究能够生存下去,就需要以一种不同于“月光族”的方式来资助它。我们需要承认当前政治局势的对抗性。

            如果有一个耗时10年、预算为$50M的研究项目,那么$50M在获得批准后应进入专门用于该研究的基金会。

            另一种选择是这种荒谬的局面——https://www.reddit.com/r/labrats/comments/1kh21p5/discarding…

            • cogman10 says:

              理想情况下,我们应将NIH(以及可能的CDC)与政府脱钩并独立运作,使其运作模式更接近美联储或美国邮政服务局。我们曾试图对CFPB采取类似措施,但若行政部门可随意解雇机构负责人,将严重影响此类机构的正常运作。

              资金问题将非常棘手。除了美国政府外,没有其他机构有足够的资金支持NIH,且在敌对政府执政期间,该机构可能面临多年资金短缺的风险。如果将美国食品药品监督管理局(FDA)纳入其中并收取审批费用,或许可以实现自我融资。但理想情况下,这些机构应通过一般税收进行资助,因为所有人都能从其成果中受益。资金不应仅依赖于制药行业。

              • pstuart says:

                或许它们可以通过专利其研究成果并以某种方式授权来产生收入,从而实现资金自给自足,尤其是在制药销售中存在可利用的利润空间时。

            • saalweachter says:

              困难在于,仍需在资金体系中建立问责机制。

              在政治因素之外,确实存在提前终止研究资金的正当理由。

            • petesergeant says:

              我认为将公共资金置于政治监督之外是不太可能的,但希望看到更多像惠康信托这样的机构,而非埃隆和贝索斯将资金投入的那些项目。

    • cpard says:

      我小时候接受了急性淋巴细胞白血病(ALL)的化疗,由于我是男性,不得不额外接受近一年的治疗,原因正如你在评论中提到的。

      在我之前的男性患者也需要接受手术,切除睾丸中的某些组织,以确保不会留下癌症的潜在病灶。我幸运地避免了这一手术。

      不过我还是觉得这很令人惊讶,因为我接受治疗已经很多年了。我的感觉是,至少对于ALL来说,治疗方案往往会变得更具攻击性,但同时也更短暂。正是因为你提到的权衡。

      你的小家伙是个英雄。他现在可能还太小,无法意识到自己取得了什么成就,但请一定要提醒他这一点。

      此外,关于儿童癌症,有一个问题似乎没有得到足够的讨论,那就是它对整个家庭的影响。尤其是父母,他们也会从这次经历中带走自己的创伤,也需要 healing。

      最后,对于任何感兴趣的人。

      斯坦福大学有一个令人惊叹的青少年和年轻成人癌症项目(SAYAC)[1],希望更多机构能推出类似项目,但我无法强调它们带来的价值有多重要。

      《大象与茶》[2]是一本面向青少年和年轻成人(AYA)患者、幸存者及护理人员的杂志。这是一个了解那些正在经历或曾经经历过类似情况的人们经历的绝佳平台。

      1. https://www.stanfordchildrens.org/en/services/adolescent-you…2. https://elephantsandtea.org

      • CobaltFire says:

        听到有人分享我的儿子参与研究可能影响到的经历,真是令人着迷。我希望他的数据点能帮助未来更多人优化治疗方案。

        感谢您提供的数据点,让我的儿子有了不做额外几个月的选择。

    • patates says:

      我甚至无法想象这对您和您的儿子来说有多难!

      祝您父亲节快乐,祝您和您的儿子健康幸福。

    • chrisweekly says:

      祝贺你和你的儿子。父亲节快乐! 🙂

    • vdenis says:

      你好,我是第一次发帖,但一直关注这里。我本人是胚系RUNX1突变携带者。父亲患有急性髓系白血病,我本人有三十年的血小板减少症,孩子也有突变,但幸运的是目前没有发病,正在接受监测。你孩子的消息真是个好消息!

      • CobaltFire says:

        幸运的是,他的癌症仅涉及RUNX1基因,而非整个基因组。他还患有21三体综合征。基本上,他患上了医生所描述的唐氏综合征患者中典型的B细胞急性淋巴细胞白血病(B-ALL),但他并未患有唐氏综合征。

  2. akharris says:

    我父亲在上世纪60年代末开始从事儿科血液肿瘤学工作。他坚信,随着研究和临床护理的进步,治愈率一定会提高。他一生都在追求这两个目标。

    当人们问他如何保持如此积极的态度——他是我认识的最快乐的人之一——他会提到本文中提到的趋势。

    这并没有改变他失去患者时所经历的痛苦,但我知道他始终目光和思维都聚焦于未来。

    这是科学与医学的非凡典范。感谢楼主分享。

  3. major505 says:

    我表弟在70年代末3岁时患上了白血病。

    当时,尤其是在巴西,这种疾病几乎等同于死刑。他的母亲带他看了十几位医生和专家。

    他的病情迅速恶化,她甚至尝试了伪科学疗法,如灵性疗愈和通灵术。她向她所在教堂的主保圣人圣犹大许下承诺,要帮助与她处境相同的人。

    当时,巴西的食品药品监督管理局(FDA)正考虑批准干扰素作为儿童白血病的治疗药物。她设法让表弟参与了临床试验,治疗对表弟有效。表弟至今仍健在,但不幸的是,他因治疗而失去了生育能力。

    为了履行承诺,我的姑姑在 Rotary 组织了一个小组,多年来他们筹集捐款、举办慈善拍卖会,并获得了一些土地作为捐赠。在该地,他们建立了一家专门治疗儿童癌症的医院,名为 GPACI。该医院于 1981 年开业,如今已成为巴西儿童癌症研究和治疗的权威机构。

    如需了解更多,请访问该网站:https://www.gpaci.org.br/

    • srameshc says:

      > 她向教堂的守护圣人圣犹大许下承诺,要帮助与她处境相同的人。

      还有这家医院!这是一个美好的故事,感谢分享。

      • major505 says:

        是的,这是一个很酷的故事。一位富有的女士送给她一条钻石项链,这条项链被拍卖了。在拍卖中赢得项链的人把它还给了我的姑姑,这样她就可以再次拍卖它。由于这个原因,同一条项链被拍卖了三四次。许多慷慨的人帮助她铺平了道路,但正是她的意志和决心使这些努力得以实现。

        我个人与她关系不好,因为她在家庭中做过的一些事情,包括对我的父母,但不得不承认,这确实证明了即使是我们认为不好的人,也能让世界变得更好。她确实积累了许多善缘,足以让她余生受益。

  4. Thomvis says:

    我的女儿今年早些时候因急性髓系白血病(AML)去世。不幸的是,AML比急性淋巴细胞白血病(ALL)更难治疗。她接受了近三年的治疗(病情两次复发)。在这三年期间,我们大约有1.5年时间与她一起住在医院。

    她接受的许多化疗药物多年来一直是AML治疗的标准方案。据我从医生那里了解,AML生存率的提升主要得益于支持性治疗,即在治疗过程中维持患者生命的能力。细菌和真菌感染的治疗效果也显著改善。

    AML是一种非常异质性的疾病。治疗方案很大程度上取决于患者的具体突变类型。研究只能同时聚焦于有限数量的靶向突变。在我们陪伴她的三年里,我们确实看到了治疗进展。我对未来充满希望,相信未来患有与我女儿相同突变的儿童将有更好的治疗机会,尤其是得益于美纳替尼抑制剂的研发。

  5. lysergic says:

    我童年时期最亲密的朋友之一约18年前因白血病去世,当时我们大约10岁。我时不时还会想起他,甚至现在写下这些文字时仍感到些许悲伤。

    据我母亲说,他的母亲是儿科的护士长,却没有注意到我的朋友生病了,他病得很重。他接受了化疗和随后的骨髓移植,但没有好转。据说化疗使他失明,并更加害怕,直到他去世。

    他的去世对他的家庭造成了巨大打击,尤其是他的双胞胎妹妹,他们的母亲对她发泄了怒火,并告诉她“她本该是那个死去的人”。

    儿童癌症毁掉了太多人的生活和关系,我深深憎恨这种似乎与人类条件密不可分的东西。

  6. rglover says:

    我是一名白血病幸存者(约1989年至1995年),听到这些消息让我倍感鼓舞。我永远不会忘记那些漫长的住院时光、清晨的手术,以及如今对生活带来的长期影响(它会彻底改变你的性格)。

    我希望我们最终能彻底根除它。没有孩子应该经历那种痛苦。希望我们能将西方国家积累的经验应用到全球,确保所有儿童都能获得负担得起的治疗。

    • CobaltFire says:

      我的儿子,而不是我,患有ALL,目前处于缓解期。

      我不知道如何从性格角度量化它对他的影响,因为他严重自闭症且几乎不说话。他从3岁到6岁一直在接受治疗。

      对于他的家人(父母和兄弟姐妹)来说,这产生了巨大影响。我原本就有焦虑问题(在军队服役时遭受的创伤性脑损伤触发了这一问题),现在我患上了医生描述的与健康相关的创伤后应激障碍。

      • rglover says:

        > 我的儿子,而不是我,患有急性淋巴细胞白血病(ALL),目前处于缓解期。

        听到这个消息真好。请代我向他致以问候。

        > 对于他的其他家庭成员(父母和兄弟姐妹)来说,这带来了巨大的影响。我本身就有焦虑问题(在军队服役时遭受的创伤性脑损伤触发了这一问题),现在我患上了医生描述的与健康相关的创伤后应激障碍(PTSD)。

        听到这个消息我感到很难过。我的家庭也确实受到了这一切的影响。如果能帮到你,我很乐意随时与你交流(邮件[1]、电话——无论哪种方式都行)——这确实是一件很难处理和应对的事情,尤其是考虑到你正在面对的其他问题——不要犹豫。

        [1] me@ryanglover.net

    • throwaway2037 says:
          > 它会彻底改变你的性格
      

      我相信。这里有其他帖子也提到了重大心理变化。如果不涉及隐私,你能分享一个故事来解释吗?

      • rglover says:

        当然。

        我花了很多时间在医院接受治疗。有时是几天,有时是一个月。我的父母在工作,所以虽然我早上和晚上能见到他们,但大多数日子我都是独自一人,偶尔会有护士或医生来探望。这让我养成了非常独立的性格(有时甚至有些冷漠——主要是因为我小时候厌倦了被医生和护士检查),不得不学会自娱自乐和随机应变。

        此外,虽然我基本上会定期上学,但我总是“那个生病的孩子”,经常缺课几周或一个月,所以我和班上的孩子们没有建立太多早期友谊。作为一个成年后的独行侠类型,我对此会露出微笑,因为这基本上就是我在早期岁月里不得不学会的。

        另一件让我觉得有趣的事是,我在医院时会看很多电影。我记得他们总是放那几部电影:

        – 《威利·旺卡》(Gene Wilder版)

        – 《捉鬼敢死队》

        – 《小鬼当家》

        有趣的是,我性格中很大一部分是这些电影中角色的混合体。我喜欢和人开玩笑,让他们保持警惕,就像旺卡一样;我喜欢发明、建造、冒险,尝试自己的想法,就像捉鬼敢死队(我妻子也说彼得·文克曼让她想起了我);我一直有点像小鬼,是个惹事生非的家伙。

        作为成年人,我发现自己天生倾向于自给自足,大多数时间都喜欢独自工作或独处,而且对他人“挑剔”我(或他人)极为敏感(我喜欢对付欺凌者)。我认为自己还发展出了较高的情商和对他人情感的敏锐洞察力(比如能迅速读懂他人情绪并感知其感受——我祖父称之为“敏锐的觉察力”)。

        几年前,当我阅读玛丽亚·蒙台梭利的著作《吸收性心灵》[1]时,这一切的“原因”开始明朗起来。该书探讨了儿童早期发展(约0-6岁)的阶段。她解释说,孩子就像海绵,其性格形成与他们在早期阶段的经历密切相关。当我回想那段时期的经历时,不禁发笑——这一理论完全契合我的情况。

        我还读了托马斯·索威尔[2]关于晚说话的孩子,因为我记得小时候被带去语言治疗师那里,因为我拒绝说话。我说话没有问题,我只是不想说。即使今天,我也有安静的阶段,我只是沉浸在自己的小世界里,不太说话。

        我会说白血病给我带来了所有这些特质吗?不会,但我会说与我的治疗相关的各种情况的结合肯定带来了这些特质。

        [1] https://www.amazon.com/Absorbent-Mind-Maria-Montessori/dp/08

        [2] https://www.amazon.com/Late-Talking-Children-Thomas-Sowell/d

  7. robwwilliams says:

    “如何”的解释不够清晰。关键在于:

    “生存率的提升反映了强化治疗方案的影响。这些治疗通常仍需数年强化化疗,这往往在身体和心理上极具挑战性,并可能引发长期副作用。”

    “强化治疗方案”是生硬的术语。

    这应该表述为“根据患者的基因型、年龄和疾病亚型,为每位患者确定合适的剂量”。

    过去20多年来的进展涉及对与癌症治疗相关关键基因变异的最新基因分型技术:药物转运蛋白、药物代谢基因(P450型)以及调节排泄速率的基因。

    还需特别强调的是,在实际药物治疗方案未发生重大变化的情况下(直至最近),缓解率和生存率取得了重大进展。

    最后,要感谢NIH项目和外部资助,正是这些支持使上述成果成为可能。同时感谢田纳西州孟菲斯的圣犹达儿童研究医院,该院收到了来自世界各地的捐赠。值得称赞。

  8. bglazer says:

    唐·平克尔虽不为人熟知,但他上世纪60年代在孟菲斯圣犹达医院开发了首种联合治疗方案,将儿童急性淋巴细胞白血病的治愈率从几乎为零提升至约50%。

    https://www.smithsonianmag.com/innovation/childhood-leukemia

  9. searine says:

    这得益于政府对基础科学研究的资助。这就是你的税款所支持的成果,而他们现在正试图摧毁这一切。

    • RRWagner says:

      +1 +1 +1…. 我很高兴所有疾病都已治愈,因此无需再用公共资金进行研究 /s。有些人类竟如此短视,竟为自己的痛苦欢呼…

  10. cloin says:

    我的8岁孩子将在几个月内完成B-ALL的治疗。过去2.5年真是疯狂,但他快要熬过来了。令人惊讶的是,护理团队对这一切都显得如此习以为常,而且在可能出问题的时候他们都准备充分。当真的出问题时,你才会真正感激整个诊所的人都围过来帮忙。

    • CobaltFire says:

      恭喜你的孩子!

      作为同样经历过这种情况的家长,我有很多话想说,但很难用语言表达。

      我希望你能够比我们更容易地向前看(心理上)。

  11. l-survivor says:

    我完全是幸存者。治疗(我认为——已经有一段时间了)大约从2000年春季到2003年,涵盖了初中和高中的阶段。

    治疗绝对会产生持久的影响——通常是因为治疗的严重副作用。但即使短期记忆和深度集中力受到显著影响,我仍然能够获得计算机科学学位并作为软件工程师工作。

    令我震惊的是:全国范围内的慢性缺勤率约为30%。我在接受癌症治疗期间,缺勤率仅略高于该阈值(缺勤10%)。这让我对美国未来方向感到非常担忧,因为如此多的孩子缺勤率与癌症患者相当。

    还需指出,治疗过程对家庭构成巨大负担,父母可能不愿让孩子独自在医院长期住院,但因工作原因可能不得不这样做。

    • throwaway2037 says:
          > 对短期记忆和深度集中力的显著影响
      

      这些影响是永久性的吗?是癌症本身还是药物引起的?是否有相关同行评审研究?

      需要明确的是,美国教育部将慢性缺勤定义为:“学生缺课达到10%或以上”。嗯,这相当于每两周缺课一天。这不算太糟糕。大多数孩子在这种情况下仍能获得相当不错的教育。

      • cmclaughlin says:

        你好,

        以下是关于记忆副作用的更多信息。

        * https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6089371/* https://curesearch.org/Learning-Problems-During-or-After-Tre

        我认为这总结得很好(来自NIH研究):

        “甲氨蝶呤暴露也与幸存者中持续存在的认知缺陷相关,包括记忆、注意力和执行功能障碍”

        我的女儿从白血病(ALL)中康复了。她现在很健康,但那是一段噩梦般的经历。她一直被归类为“高风险”患者,直到医生发现化疗引发了一种罕见的肾脏疾病。一旦这种疾病得到治疗,化疗才开始起作用。

        我观察到她的一些记忆力和认知问题,但很高兴她还活着,并且乐观地认为她会学会应对这些挑战。

      • Glyptodon says:

        关于缺勤率:这是最低标准。通常为18天。而实际情况是,各地大量儿童的缺勤天数远超此数。若某校50%以上的学生缺勤天数超过18天……这在我看来相当离谱。这在我怀疑的基本是社会经济双峰分布的现象列表中。

  12. find says:

    一个典型儿童大约认识一个患癌儿童。粗略估算,儿童所知的患癌儿童数量为(儿童癌症发病率)乘以(典型K-8学校规模),但实际数字会翻倍,因为他们会观察前后年级的学生。发病率约为每10万例20例,我们假设典型K-8学校约有2000名学生,因此(20 / 100000 * 2000 * 2)~ 1。

    第一张图表显示,过去几十年间儿童癌症的死亡率下降了一个数量级。上世纪70年代长大的孩子中,几乎每个人都认识因癌症去世的同龄人,而如今这种情况已不复存在!

    • wombatpm says:

      轶事证据得到验证。我二年级班上有对双胞胎女孩,其中一个患上了白血病。即使进行了完美匹配的骨髓移植,到了三年级时班上也只有一个患病者。自1977年以来,情况已有了如此大的改善。

  13. fakedang says:

    文章未提及的是,近年来用于治疗的生物疗法中,天冬酰胺酶已被证明对急性淋巴细胞白血病(ALL)极为有效。

    令人惊讶的是,文章未提及目前全球范围内该疗法存在严重短缺,这近期已影响全球治疗进展,尤其在发展中国家。

    天冬酰胺酶可极低成本生产(其在食品加工中用于面包制作、油炸等,以破坏某些致癌物),但该产品在ALL治疗所需纯度下极不稳定。短缺的原因是目前仅有一家制造商。

    • cmclaughlin says:

      这条评论让我回忆起往事……

      2021年,我女儿康复期间,天冬酰胺酶(商品名Erwinaze)的短缺给我带来了极大压力!

      她对另外两种药物过敏,Erwinaze被确定为替代方案。我们最终获得了一批Erwinaze,但她对该药物也过敏。最终她只能在住院期间通过缓慢滴注方式接受治疗,而非在输液中心进行相对快速的治疗。

      若有人面临类似情况,这位患者倡导者或许能提供帮助:

      https://www.angelsforchange.org/

    • l-survivor says:

      基于我个人的经历,我对L-天冬酰胺酶最关心的问题是:https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4976870/。(指风险评估与监测,而非避免使用。)

  14. Vinnl says:

    令人惊叹的是,有多少人参与了本文中列出的所有改进。虽然这不像拯救溺水儿童那样引人注目,也得不到同样的即时积极反馈,但平均而言,每个人可能已经拯救了多条生命,而且未来还会有更多生命被拯救。

  15. bitwize says:

    X世代和千禧一代成长过程中经历过的一件事,而后来世代未必经历过——与雅达利游戏机、木质墙板以及在街灯亮起前留在户外不同,他们不太可能在TikTok上对着天空大喊——就是“知道学校里有个孩子死于白血病”的现象。

    我们成长过程中,那个患白血病的孩子是唐尼·米切利。他是个很棒的孩子——友好、活跃、运动细胞发达,即使在治疗的最后阶段也是如此。他本可以成为无数潜在的“吉恩·福雷斯特”中的“菲尼克斯”。

    当老师宣布唐尼去世时,我感到悲伤,但以一种“不表现出来”的方式。这并不是对系统的打击。这是我们早已预料到的事情。

    学校在庭院里种了一棵苹果树,以纪念唐尼,还举行了仪式。

    后代是多么幸运,因为由于白血病而不再在学校庭院里种植纪念学生的树木的数量将大大减少。

    • ojbyrne says:

      我的妹妹,可惜。虽然已经很久以前的事了,但这篇文章还是让我感到复杂的情绪。

    • stevoski says:

      我记得我高中有个叫杰森·贝尔的同学,他因白血病去世。

      他是个受欢迎、运动细胞好、长相帅气的男孩。有一天,学校新闻宣布他去世了。

    • jltsiren says:

      这取决于你上学的学校规模。如果学校有500名学生,13年内可能连一例白血病病例都没有。学生人数达到1000人时,这种可能性会增加。如果学校有2000名学生,可能会有1到2例病例。

      • billforsternz says:

        对一个诗意而真挚的评论的非常HN的回复。

        • jltsiren says:

          对一个包含错误概括和个人轶事的评论的回复。

          我是X世代,来自一个学校通常有200-500名学生的国家。学校规模足够小,以至于像白血病这样的罕见疾病在大部分学校都不会发生。这种病通常只发生在新闻里某个孩子身上,而不是你学校里认识的孩子。人们通常不谈论白血病或思考它,因为它不会影响他们所经历的生活。

          罕见的事情仍然会发生,但每所学校的情况不同。在我学校,我认识的一个人在探亲时被谋杀。

    • bena says:

      没冒犯的意思,我认识的人中没有人死于白血病,甚至没有人患过白血病。

      我认为你可能正在经历一点“蓝色汽车”效应。当然,去过你学校的人都认识一个死于白血病的孩子。他们都认识同一个孩子。

      一旦你上了大学,我不会惊讶于你遇到过其他也认识因白血病去世的人。

      但这种情况并没有你想象中那么普遍。

      • mlyle says:

        每年0至19岁儿童中,每10万名儿童中约有4例,但其中相当大比例的初发病例集中在小学年龄段——因此在小学至初中阶段,每1500名儿童中约有1例。而这仅仅是白血病的情况。

        考虑到学校规模、初中阶段的学校混编,以及通过家庭和家长网络形成的辅助社交圈——你很有可能认识或听说过受儿童癌症影响的人。不,这并非普遍经历。

        在我扩展的社交圈中,我听说过3例儿童癌症病例,这些病例在20至30年前的致死率会很高。

      • Glyptodon says:

        顺便说一句,我认识的一个人以为患癌的孩子是在逃学,直到多年后(当我们偶然聊天时)才发现真相。同样,通过与患癌孩子的个人联系,我得知另一个孩子在小学时就战胜了白血病。而我认为几乎没有人知道这件事。所以,并不是每个人都一定知道。(在拥有700或800名学生的中学里。)

      • dontTREATonme says:

        是的,我同意,我认识的或听说过的学校里没有孩子患癌症。然而,我学校里有两位亲密的朋友因其他原因去世。一位朋友的兄弟也去世了。所以我确实经历过失去亲人的痛苦。

      • YesThatTom2 says:

        你所展示的现象被称为幸存者偏差。

  16. thinkcontext says:

    想为加入你所在国家的骨髓捐献者登记册做个宣传。如文章中所提,骨髓干细胞移植是最后的治疗选择之一。找到匹配的捐献者可能很困难。在普通人群中,找到匹配者的概率是1:10,000,而对于某些亚群体,这一概率可能低得多。国家登记册大大提高了找到匹配捐赠者的几率,但仍有部分人在寻找过程中去世。

    在美国加入登记册非常简单。您只需在NMDP.org网站填写表格,他们会寄送免费检测包,您用棉签擦拭口腔内壁后寄回即可。登记册中约1/800的人会被联系成为捐赠者,因此这仍是个相当罕见的事件。就捐赠而言,我认为约90%的捐赠可通过过滤捐赠者血液完成,其余则需通过手术进行。

    几年前,我通过登记库匹配成功成为捐赠者。这是一次非常有意义的经历。和许多人一样,我的亲友也曾以各种方式受到癌症的影响。通常,在等待治疗过程时会感到无力,而成为捐赠者让我感到欣慰,因为我能做些什么。乐意回答关于流程的问题。

    https://www.nmdp.org/get-involved/join-the-registry

  17. Zaylan says:

    小时候,听到白血病几乎意味着没有希望。如今,我认识一些家庭,他们的孩子接受治疗后现在过着完全正常的生活。令人惊叹的是,生存率在几十年间从不到10%提升到超过80%。

    但在许多地方,基本诊断和治疗的可及性仍远远落后。科学技术已经存在,但确保每个孩子都能真正从中受益仍是真正的挑战。即使在同一个国家,你的治疗结果也可能过多地取决于你居住的地方或你能负担得起的费用。

  18. cue_the_strings says:

    在我90年代和21世纪初在塞尔维亚,后来在黑山生活时,我认识的2-3个孩子都曾患过白血病,如果我记忆没错的话,他们都活了下来。其中一个邻居的孩子病得特别严重(接受了多年的治疗,看起来糟糕透顶),但最终还是活了下来。即使在那时,治疗手段已经非常普及,治愈白血病已成为预期结果。

    就在几年前,儿童因白血病死亡的情况还很常见——我认识两对夫妇在80年代和90年代初失去了孩子。

    还有一件事是,有几个孩子患有先天性心脏病。他们的情况并不乐观。我小学的同学靠心脏起搏器活了下来,但一位邻居在20多岁时突然去世,那真的很悲惨。

  19. ceefry says:

    最近有一部与儿童癌症(并非特指白血病)相关的电影上映,名为《奥黛丽的孩子们》,由娜塔莉·多默(《饥饿游戏》《权力的游戏》)主演。我得以观看这部电影,是因为我女儿参与了 Ronald McDonald 营地,而这正是因为她哥哥(我的儿子)接受 ALL 治疗的结果。他是一名幸存者——自他最后一次化疗以来,已经过去了15年。

    这部电影比预期好得多,我认为值得一看。它与拯救我儿子生命的医疗进步密切相关,也展现了为这些进步做出贡献的几位非凡人物。

  20. ErigmolCt says:

    然而,最大的问题在于可及性。这些进展目前仍主要局限于高收入国家。在全球范围内复制这一成功是下一阶段的挑战。

  21. khelavastr says:

    他们还需关注白血病发病率。是否可能过去未患白血病的群体现在获得更多可治愈的病例,而70年代患病的较小群体则不然?

  22. skissane says:

    我的侄女萨默(我妻子的妹妹)几年前因白血病并发症去世,当时她13岁。据说现在的生存率已达到90%以上,但总有人会成为那约10%的例外,不幸的是她就是其中之一。她的死因并非直接由白血病引起,而是因化疗的副作用导致血栓,进而引发致命的肺栓塞。

  23. AdamN says:

    顺便提一下西雅图的Max基金会:https://themaxfoundation.org/

    即使这些问题比过去得到更多解决,但获取渠道仍不够广泛,无法让所有人都受益。Max基金会正致力于改善这一获取渠道。

  24. sgt101 says:

    这些统计数据与大气层核试验的结束之间是否存在合理关联?以及卫星再入大气层时钚元素的各种灾难性释放?

    这种逐渐减少的趋势是否可归因于环境中放射性同位素的衰变?

  25. srean says:

    微小的安慰与巨大的感激。

  26. cyanydeez says:

    这可能有帮助,因为它是在工业革命期间多次以集群形式产生的。

    如果某种疾病频繁发生,治愈它就相对容易。

    https://academic.oup.com/aje/article-abstract/162/9/817/5832

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